В Санкт-Петербурге идет обсуждение о помощи детям, страдающим редкими заболеваниями
В рамках реализации проекта развития экономики РФ Санкт-Петербургская ассоциация по общественному объединению родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию на тему: «Редкие, но равные. Социальная поддержка молодежи семьям с детьми с редкими генетическими заболеваниями в Северо-Западном федеральном округе РФ».По информации ГАООРДИ, на этой конференции представят систему помощи для пациентов, страдающих редкими заболеваниями, которую создали специалисты по здравоохранению и социальной сфере при взаимодействии с социально ориентированными общественными объединениями для пациентов Санкт-Петербурга.
На данной конференции будут рассматриваться вопросы, касающиеся диагностики, реабилитации и лечения людей, страдающих редкими заболеваниями. Практические школы предназначены для пациентов и врачей с фенилкетонурией, муковисцидозом, нервно-мышечными заболеваниями, мукополисахаридозом, несовершенным остеогенезом и различными другими заболеваниями. Развитие в Северо-Западном федеральном округе некоммерческих социально ориентированных организаций позволяет каждому желающему также записаться на прием к логопеду.
Ради молодёжи и детей, страдающих редкими заболеваниями наравне с работой конференции так же будут организованы развлекательные и познавательные мероприятия: мастер-классы по изготовлению красивой новогодней елки, лепки из полимерной глины сказочных героев, по росписи дерева, по созданию из шариков цветов совместно с НКО «Доктор-Клоун». При этом будут показаны работы по прикладному творчеству людей с ограниченными возможностями. Каждый пациент, участвующий в конференции, сможет получить персональные консультации высококлассных специалистов Санкт-Петербургских учреждений медицины. Конференцию завершит дискуссия по теме: «Аспекты поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями в России».
Заметили опечатку или ошибку? Выделите текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить нам о ней.
Фонд Юрия Лужкова в 2025 году продолжает реализовывать стипендиальную программу совместно с его альма-матер РГУ нефти и газа (НИУ) имени И. М. Губкина. В соответствии с соглашением между Фондом и…
В Канзасе был обнаружен диск, получивший название «диск дьявола», который уже сто лет вызывает опасения. Найденный в угольной шахте, этот артефакт до сих пор не изучен, и его свойства остаются…
По данным ученых, ледник Туэйтса в Антарктиде находится под угрозой таяния, что может вызвать повышение уровня моря на три метра. Это явление несет в себе риск глобальных наводнений, которые могут…
В начале XX века мир оказался перед лицом загадочной и тревожной эпидемии — летаргического энцефалита. Это заболевание, впервые описанное в 1917 году, поразило тысячи людей по всему миру, вызывая у…